Các phương thức ứng phó ở cha mẹ trẻ bị ung thư trong một năm đầu sau chẩn đoán
Nghiên cứu do tác giả Nguyễn Thị Thanh Mai thực hiện.
Ảnh minh họa.
Khi có một đứa con không may mắn mắc bệnh ung thư, toàn bộ cuộc sống gia đình bị thay đổi và cha mẹ bị khủng hoảng tâm lý trầm trọng bởi nhiều vấn đề như triệu chứng và tiên lượng bệnh ung thư, phải đối mặt với những đau đớn, phản ứng nặng nề của trẻ, gánh nặng về công việc chăm sóc trẻ, tài chính, nguy cơ mất việc làm và sự thay đổi các mối quan hệ trong gia đình. Những stress này là thách thức lớn, đòi hỏi cha mẹ phải có khả năng ứng phó cao. Trong khi đó, cha mẹ là người đưa ra các quyết định chọn lựa điều trị cho trẻ, tuân thủ điều trị, là người chăm sóc, theo dõi và hỗ trợ cho trẻ trong quá trình bệnh. Yeh và CS (1999) đã cho biết tỷ lệ bỏ cuộc trong điều trị ung thư trẻ em hầu hết do phản ứng cảm xúc và ứng phó của cha mẹ. Theo tổng kết của khoa Ung bướu Bệnh viện Nhi trung ương (2008 - 2009) có 43,5% bỏ điều trị trong đó 21,4% bỏ dở liệu trình điều trị với những lý do có liên quan khá nhiều đến ứng phó của cha mẹ. Do đó, các phương thức ứng phó của cha mẹ đã được xác định là yếu tố đóng vai trò quan trọng, ảnh hưởng rất lớn đến hiệu quả điều trị bệnh ung thư của trẻ. Ở Việt Nam lĩnh vực này còn là một khoảng trống chưa được đề cập đến.
Gồm toàn bộ các cha mẹ có con bị ung thư điều trị tại khoa Ung bướu Bệnh viện Nhi trung ương từ 3- 2008 đến 9 - 2009 đáp ứng đủ các tiêu chuẩn chọn lựa sau: là người chăm sóc chính cho bệnh nhân (sống trong cùng một gia đình, trực tiếp thực hiện nhiệm vụ chăm sóc bệnh nhân, chịu trách nhiệm chính trong quá trình điều trị và theo dõi bệnh) trong thời gian một năm từ khi chẩn đoán và điều trị, có trình độ văn hóa từ tiểu học trở lên, nói tiếng Kinh thành thạo, đồng ý tham gia và thực hiện đầy đủ các yêu cầu của nghiên cứu trong thời gian theo dõi dọc một năm sau chẩn đoán và điều trị bệnh của trẻ. Loại trừ những cha mẹ bị chậm phát triển tâm thần, hoặc đã được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần (tâm thần phân liệt, rối loạn cảm xúc, rối loạn lo âu…) khi bắt đầu nghiên cứu hoặc trong tiền sử, những cha mẹ bị bệnh lý về thần kinh có ảnh hưởng đến chức năng nhận thức, bị nghiện rượu, nghiện ma túy trong giai đoạn nghiên cứu, những cha mẹ đột xuất thay đổi vai trò chăm sóc chính trong quá trình nghiên cứu (đi công tác xa, nghỉ thai sản, tai nạn hoặc bệnh nặng cấp tính...)
Nghiên cứu theo dõi dọc một năm sau chẩn đoán, đánh giá tại 4 thời điểm 1 tháng, 3 tháng, 6 tháng và 12 tháng sau chẩn đoán. Phỏng vấn trực tiếp cha mẹ các thông tin xã hội học và sử dụng bảng đánh giá các chiến lược ứng phó của cha mẹ (Parental Coping Strategies Inventory (PCSI) được Yeh xây dựng năm 2001 đánh giá về phương thức ứng phó của cha mẹ. Bảng đánh giá PSCI gồm 48 câu hỏi chia làm 12 phần (mỗi phần gồm 4 mục), tương ứng để phân tích 12 phương thức ứng phó, cho điểm để đo lường được mức độ sử dụng. Độ ổn định bên trong của các phần của PSCI, đánh giá bằng chỉ số Cronbach α, đều ≥ 0, 7. Công cụ được công bố bằng tiếng Anh và tiếng Trung Quốc, đã được tác giả đánh giá về độ tin cậy và giá trị đo lường (2001). PCSI được xây dựng dựa trên những nghiên cứu định tính ở cha mẹ có con bị ung thư tại Đài Loan, do đó có khả năng tiếp cận đánh giá được với những phương thức ứng phó được sử dụng phổ biến ở nền văn hóa phương Đông như Trung Quốc, Việt Nam, Ấn Độ… Với nội dung khá ngắn gọn, thời gian tiến hành khoảng 20 phút, công cụ này đã được thử nghiệm thuận lợi trong đánh giá chiến lược ứng phó của cha mẹ trẻ bị ung thư và cha mẹ trẻ bị mắc các bệnh mạn tính bởi năm 2003 tại Đài Loan. Công cụ PCSI đã được dịch sang tiếng Việt, áp dụng phương pháp đã được chấp nhận của Kim Bảo Giang (2006), như sau: công cụ PCSI được người nghiên cứu kết hợp với một cử nhân tâm lý dịch từ tiếng Anh sang tiếng Việt. Sau đó bản dịch tiếng Việt được một cử nhân Anh văn dịch ngược trở lại tiếng Anh và được so sánh với phiên bản gốc tiếng Anh, xác định sự tương xứng về ngôn ngữ dịch. 10 cha mẹ ở khoa Ung bướu - Bệnh viện Nhi trung ương đã tham gia tiến hành nghiên cứu pilot về công cụ PCSI tiếng Việt. Bản PCSI tiếng Việt cùng với kết quả pilot đã được thảo luận và thống nhất với một nhóm gồm 2 tiến sĩ tâm thần, 2 tiến sĩ tâm lý học và người nghiên cứu. Không có một từ ngữ nào được sửa đổi vì đều có khả năng thích ứng với nhóm cha mẹ trẻ bị ung thư. Xử lý số liệu: Xác định tỷ lệ sử dụng cho một mục phương thức ứng phó: bằng số cha mẹ trả lời đồng ý và rất đồng ý/tổng số cha mẹ được phỏng vấn. Số liệu được phân tích theo phần mềm thống kê SPSS 16.0
Kết quả, các phương thức ứng phó được sử dụng nhiều trong suốt quá trình nghiên cứu là tăng cường tìm hiểu kiến thức về bệnh của con, duy trì mối quan hệ tương tác với trẻ bệnh và bạn đời, tìm kiếm hỗ trợ xã hội về thông tin và cảm xúc, tăng cường hoạt động tín ngưỡng. Các phương thức sử dụng ban đầu hạn chế, nhưng tăng sử dụng dần vào các thời điểm sau 6 tháng, 12 tháng là duy trì mối quan hệ với anh/chị/em của trẻ bệnh, duy trì suy nghĩ lạc quan, tìm kiếm ý nghĩa tâm linh. Phương thức duy trì mối quan hệ tương tác với trẻ bệnh chưa được cha mẹ sử dụng nhiều, đặc biệt là thảo luận về các vấn đề liên quan bệnh, các vấn đề cha mẹ và con cần phối hợp và cảm xúc với trẻ bệnh. Cần quan tâm và hỗ trợ cha mẹ chọn lựa các phương thức ứng phó tích cực trong quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh ung thư của trẻ.
Tạp chí Nhi khoa, số 6/2013 (ctngoc)